Диагноз: ДЦП, двойная гемиплегия 3 степени тяжести, множественные пороки развития
Возраст: 17 лет
Виолетте необходимы дорогостоящие противосудорожные и иные препараты, часть из которых отсутствует у нас в стране. Сейчас нужны этосуксимид, лакозамид и тисерцин. Мама девочки с самого рождения дочери борется за её жизнь и здоровье и будет благодарна любой помощи!
Последние новости
Новости за 04.01.2024:
"Здравствуйте! Моя дочь Виолетта является инвалидом с рождения, и для поддержания её жизнедеятельности нам необходимы дорогостоящие противосудорожные и иные препараты, часть из которых отсутствует у нас в стране. Для стабилизации судорожной активности эти препараты крайне необходимы моей дочери, без них невозможно поддержание её судорожного фона. Просим оказать нам помощь в приобретении таких препаратов как этосуксимид, лакозамид и тисерцин. Необходимое количество и стоимость на год:
- этосуксимид: 15 флаконов, общая стоимость 401,4 евро;
- лакозамид: 10 упаковок по 56 таблеток, общая стоимость 845,3 злотых;
- тисерцин: 4 упаковки, общая стоимость 47,88 злотых."
Новости за 19.11.2022:
"Доброго дня! Приносим наши извинения за длительное молчание, период был не из легких – и плохое и хорошее, всего хватило. За это время мы побывали и в реанимации, и в паллиативном центре. Начну по порядку. Реанимация: Веточке стало плохо (высокая температура, низкая сатурация, практически не приходила в себя), поняли, что сами не справимся, вызвали скорую – дорога одна, реанимация Детской инфекционной больницы. Там нам провели огромное количество анализов, обследований (УЗИ, КТ, рентгеновские снимки, все возможные посевы), т.к. установить диагноз было сложно. Оказалось, причиной всего была инфекция мочевой системы. Мы прошли курс лечения, собрались домой и в день выписки температура… И так было трижды. Спустя две недели мы все-таки приехали домой, признаюсь, это было очень волнительно – был страх очередного подъёма температуры и непонимание, что с этим делать дальше… Но Веточка молодец – температура поднималась дома только пару раз, а дальше все выровнялось.
Перейдем к хорошему. Благодаря нашему дорогому Фонду «Прикосновение к жизни» мы смогли приобрести очередной курс противосудорожных препаратов, за что им и всем благотворителям слова глубочайшей благодарности от нашей семьи! Вы наши добрые волшебники, без которых мне даже сложно представить, как бы мы могли справляться со всеми теми сложностями, которые встречаются у нас на пути… С каждым годом доставка медикаментов из-за границы становится все сложнее и сложнее. Очень сложно найти помощников, кто бы смог привезти лекарства, в силу огромного количества объективных причин (в том числе и сложности на границе, обусловленные требованиями ГПК). В этом году мне удалось открыть визу и самостоятельно привезти все необходимое для Виолетки. Что-то было поближе, в Польше, что-то дальше – в Германии. Нам помогли приобрести препараты, которые были в Германии, и переслали их в Польшу, а оттуда я все привезла самостоятельно, без сложностей на границе, т.к. являюсь мамой ребенка, который нуждается во всех этих препаратах, со всеми подтверждающими документами. В мое недлительное отсутствие Веточка проводила время в паллиативном центре, где нас хорошо знают и уже успели соскучиться. Как видите – жизнь идет своим чередом, всякое бывает, мы не унываем, немножко терпения, сил, помощи волшебников – и еще один прожитый год за плечами, год вместе, рядышком с моей Ветулей!..."
Новости за 10.11.2021:
"Доброго дня! Хочу поделиться прекрасными новостями. Благодаря огромному количеству людей с добрым сердцем, наша Виолетка получила жизненно необходимые препараты! Это противосудорожные препараты, которые мы привозим из-за пределов Беларуси (т.к. у нас они не зарегистрированы). Противосудорожную терапию Виолетка проходит с рождения. Сначала все было просто - пришел в аптеку и получил свои лекарства. Последние лет 5 препараты ввозим из-за границы (т.к. эффекта от предыдущих уже не было). И каждый год новые сложности, новая история с их ввозом и приобретением. Этот раз оказался самым сложным. Приобретение и привоз заняли 4 месяца! Сначала мы не могли найти помощников за границей, которые окажут содействие в приобретении, потом были перебои с поставками в аптеки. Чтобы Виолетка не осталась без лекарств, их приходилось закупать и ввозить частями. Ну и под конец, конечно же, сложности с доставкой. Польша полбеды, а вот Франция... помучились, одним словом. Но! Мир не без добрых людей! Я миллионный раз в этом убедилась! Огромное количество совершенно незнакомых небезразличных людей пришло к нам на помощь. И вот оно чудо (после всех сложностей это реальное чудо, не меньше) - лекарства у нас! Ещё раз хочу выразить свою глубочайшую благодарность всем, кто так далеко, но так близко с нами! Кто помог нам материально, морально, физически! Всем, кто помогает нам жить..."
Письмо родителей
Виолетта больна с рождения. С помощью неравнодушных людей в 2010 году были собраны средства на курс реабилитации девочки в немецкой клинике г.Ерлангена. Результаты очень хорошие, но реабилитацию необходимо продолжать. Маме снова приходится обращаться за помощью:
«Веточке крайне необходима помощь специалистов, в области лечения последствий ее врожденного порока, а именно в лечении детского церебрального паралича. Из-за сильных судорог мы не имели возможности заниматься с малышкой уже практически год… Для таких „особых” деток это недопустимо и чревато очень серьезными последствиями как для их физического, так и для психического состояния.
Напомню, что Виолетта очень тяжело больна с рождения — у малышки серьезные пороки головного мозга: шизэнцефалия 1 степени, микроцефалия, гипоплазия зрительных нервов, эписиндром, ДЦП. В настоящий момент состояние Веточки значительно улучшилось, приступов стало намного меньше, малышка стала вести себя спокойно(раньше ребенок был очень беспокоен и возбудим) — все это следствие правильно подобранных препаратов и их дозировки в немецкой клинике.
На полное восстановление организма Виолетты после полной и резкой отмены противосудорожных препаратов потребуется еще довольно много времени (я говорю о полном прекращении судорожных приступов), а у нас его попросту нет… Приступы, хоть и редкие, в нашей Республике являются противопоказанием для принятия ребенка в какой-либо стационар для реабилитации. С момента последнего приступа до момента приема ребенка на лечение должно пройти от 3-х месяцев до полугода. Это слишком много, а если сюда добавить и то время которое уже прошло, у ребеночка могут произойти изменения, которые либо не поддаются лечению, либо лечатся операбельно…
Контакты: +375447080195 — Инга, мама Виолетты
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительные счета открыты в филиале №527 ОАО «АСБ „Беларусбанк” — г.Минск, ул.Воронянского, 7а
УНП 100325912
МФО AKBBBY2X
— белорусские рубли — транзитный счёт №3819382100923 на благотворительный счёт BY95 AKBB 3134 0000 0225 6542 0527 в отделении №795/527/199
— доллары США — транзитный счёт №3819382100936 на благотворительный счёт BY22 AKBB 3134 0000 0223 5542 0527 в отделении №795/527/199
— евро — транзитный счёт №3819382100936 на благотворительный счёт BY19 AKBB 3134 0000 0227 4542 0527 в отделении №795/527/199
— российские рубли — транзитный счёт №3819382100936 на благотворительный счёт BY36 AKBB 3134 0000 0224 7542 0527 в отделении №795/527/199
Назначение платежа: Для зачисления на счет Гулик Инги Александровны на лечение дочери Гулик Виолетты Максимовны
Для почтовых переводов:
Минский район, деревня Щитомиричи, ул.Светлая, д.2, индекс 223056
Гулик Инга Александровна
Размещено на сайте 21.11.2011
