Виолетта Банкович, 12 лет

Новости за 12.04.2017:

«Спасибо всем, спасибо каждому! В середине марта сумма для покупки электроколяски для Виолетты Банкович была собрана полностью, и семья благодарна всем молодечненцам, которые помогли! Сейчас Виолетте Банкович в радость самые простые дела и движения — вытирать пыль в комнате, брать книгу с полки… Потому что она может делать это самостоятельно. «Мама, я сама!» — ей хочется произносить эти слова как можно чаще. Девочка уже освоила джойстик и кнопочки новенькой инвалидной электроколяски. Можно ехать влево, вправо, вперед и назад. Можно стать в полный рост: надежный пояс-держатель фиксирует корпус, а наколенники – ноги. И никакого физического усилия!

— Я чувствую себя в коляске очень удобно. Правда, она тяжелая, ее не сможет поднять один человек. Зато на улице в ней буду, как в машине: на выбор две скорости, есть даже габаритные фары и аварийный сигнал, – рассказывает Виолетта. Еще полгода назад электроколяска была самой заветной мечтой 13-летней молодечненки, которой два года назад врачи поставили редкий диагноз – СМА. На зов о помощи откликнулись множество людей, и не только из нашего города. Мама девочки Татьяна Александровна не может назвать точное их количество. Да разве это важно, сколько людей пополнили благотворительные счета или вручили деньги лично? Важны те чувства, которые двигали ими….

— Решена большая проблема физического состояния дочери – активность кровообращение. Раньше если Вита долго сидела, то у нее становились холодными ноги – кровь не поступала. Сейчас в любой момент с помощью вертикализатора она сама может выпрямиться, сесть и встать несколько раз, и снабжение кровью ног, спины, всего организма восстанавливается, — добавляет мама. Виолетта словно не обращает внимания на свой недуг. Она веселая, общительная, улыбчивая… По субботам посещает специальные занятия по рисованию, шашкам и музыке в гимназии-колледже искусств. Недавно в рамках музыкального социального проекта с участием детей-инвалидов записала песню на английском языке под названием «Антропология», а 1 мая исполнит ее со сцены концертного зала в Минске. Волнуется! Проект организован совместно с Белорусским детским хосписом. А еще вместе с друзьями из местного молодежного православного объединения Вита будет участвовать в благотворительных концертах в Молодечненской школе-интернате для детей c нарушениями зрения, в Ивенецком доме-интернате для детей-инвалидов с особенностями физического развития. Ее выступление перед детьми с ограниченными возможностями станет примером оптимизма и стойкости духа, подтверждением тому, что жизнь продолжается, не смотря ни на что. Спасибо за помощь,с вашей поддержкой мы справились!»

Письмо мамы:

«Двенадцать лет назад у нас в семье появился желанный ребёнок, девочка Виолетта. В то время я даже не представляла, какие испытания нам и нашему ребёнку преподнесёт судьба. Сегодня вся наша жизнь заключена в три буквы — СМА. Что такое СМА? Спинальная Мышечная Атрофия (СМА) — генетический убийца номер один детей до двух лет, принадлежит к группе смертельных наследственных болезней, разрушает двигательные нейроны спинного мозга. СМА лишает ребенка возможности ползать, сидеть и ходить, лишает его контроля над дыхательными мышцами, мышцами шеи и даже глотанием.

• СМА — генетический убийца номер один детей до 2 лет
• Каждый из 40 людей — носитель гена, вызывающего СМА
• СМА поражает, невзирая на возраст, пол или национальность
Лечения нет, но есть надежда…

Нам немного повезло… Сдав повторный анализ ДНК, мы узнали, что младший сын абсолютно здоров, а у Виолетты 3 тип этого заболевания (кугельберга-веландера). По мере развития заболевания постепенно угасают сухожильные рефлексы, возникают костные деформации: сколиоз, деформации грудной клетки, в отдельных случаях контрактуры в голеностопных суставах и деформации стоп.

Особенностью течения спинальной амиотрофии Кугельберга — Веландера является относительная доброкачественность. Т.е. люди с этим диагнозом живут, но к этому нужно приложить максимум усилий. Важную роль играет реабилитация. Три раза в год мы ездим в лучшие центры нашей страны, где Виолетта проходит необходимые процедуры, помимо этого мы наблюдаемся у ортопедов, так как мышцы не держат позвоночник и нужно носить специальный корсет. Возможно в скором будущем нам предстоит операция на позвоночнике в Финляндии, но мы до последнего надеемся, что до этого не дойдёт.

Сегодня идёт сбор на электроколяску для Виолетты, коляска специальная с вертикализатором. Эта коляска может ставить ребенка на ноги, что очень необходимо при данном заболевании. Виолетта сможет передвигаться сама, ведь ей также хочется погулять в парке с подружками или ездить на любимые кружки по творчеству и рисованию. Пока ездим на наших белорусских, первая уже давно развалилась, на второй ездим сейчас — не знаю, на сколько её хватит. Учится Виолетта дома, о школе ей остаётся только мечтать. Иногда забегают одноклассники проведать (Виолетта училась до второго класса вместе с ними, пока могла ходить), но это изредка, на праздники или день рождения.

Сбор денег на электроколяску мы открыли для того, чтоб ребенок не находился под гиперопекой мамы и папы, для того, чтоб она могла подъехать и взять книгу или карандаши с полки, свободно гуляла с подругами на улице, приучалась к самостоятельности и самообслуживанию. Спасибо огромное тем людям, которые нам помогают распространением в сетях, печатают в газетах, поддерживают морально и материально.

Для передвижения ребенка со СМА необходима электроколяска Invacare Dragon Vertic. Стоимость коляски 12 420 евро. Остаток к сбору на 19.11.16 — 8 716,5 евро. Всеми силами мы пытаемся сделать всё возможное, чтобы ребенок обходился без аппарата ИВЛ, носим корсет, чтобы сколиоз полностью не изогнул позвоночник, так как мышцы держать его попросту не могут. Физиопроцедуры, массажи, постоянные обследования и реабилитация по больницам и центрам продолжаются уже не один год. Сейчас дочке необходима электроколяска для того чтобы она могла самостоятельно передвигаться дома и на улице, так как мышцы ребенка ослабевают с каждым днём, крутить колёса в обычной коляске она просто не в состоянии. Виолетта очень талантливая девочка — рисует, занимается творчеством, поёт. Нам нужна ваша поддержка и помощь.»

Группа помощи Виолетте во В Контакте:
vk.com/public123835950
Группа помощи Виолетте в Одноклассниках: ok.ru/group/53318006669494
Группа помощи Виолетте в Фэйсбуке: www.facebook.com/groups/1081798495207221/?ref=bookmark

Контакты:
+37525 533-20-41, +37529 506-99-07 — Татьяна, мама Виолетты
8017 7667803 — номер домашнего телефона
e-mail: tanyabugayowa@mail.ru

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в филиале 601 Операционная служба ОАО «АСБ Беларусбанк» — ул.Притыцкого, 13

 — белорусские рубли
 — транзитный счёт 3819382105556 на благотворительный счёт 000034 в филиале 601 Операционная служба филиала, бессрочный
 — доллары США — транзитный счёт 3819382108407 на благотворительный счёт 000108 в филиале 601 Операционная служба филиала, бессрочный
 — евро — транзитный счёт 3819382108407 на благотворительный счёт 000026 в филиале 601 Операционная служба филиала, бессрочный
 — российские рубли — транзитный счёт 3819382108407 на благотворительный счёт 000025 в филиале 601 Операционная служба филиала, бессрочный

Назначение платежа: на лечение несовершеннолетней дочери Банкович Виолетты Витальевны

Карточка Беларусбанка: 4255 2000 3633 5263, годен до 04/17

Кошелёк EasyPay:
47456761

Также можно пополнить баланс номера Life:) +37525 5332041

Размещено на сайте 23.11.2016.

 

Помоги детям

  • Настя Питерская, 9 лет

    Заболевание: Нейробластома правого надпочечника с поражением парааортальных и паракавальных лимфоузлов, поражением костного мозга, 4-я стадия, РЕЦИДИВ

    Подробнее

  • Маша Безлюдова, 7 лет

    Заболевание: Медуллобластома головного мозга с метастазами в спинной мозг 4 стадия (рак мозга)

    Подробнее

  • Даша Клепец, 7 лет

    Заболевание: Билатеральная ретинобластома 2 и 5 степени, т.е. рак обоих глазок 5 стадии.

    Подробнее

  • Фёдор Кунцевич, 13 лет

    Заболевание: Органическое поражение мозга, аутистический синдром

    Подробнее

Поиск