Элина Кульченко, 4 года

Новости за 19.07.2016:

«Дорогие наши друзья, все вы помните, как мы боролись с ножками, практически с 7 месяцев Эленька не могла их сводить вместе, с возрастом ситуация усугублялась, росли кости и мышцы, Эле все труднее было сидеть и стоять, не говоря уже о трудностях поворота, переворота, одевания, купания. Посетив несколько ортопедов, Москва, Питер, было рекомендовано оперировать мышцы больших вертел тазобедренных суставов. В Питере, в институте Турнера, нам предложили прооперировать Эленьку платно (имеется выписка с рекомендациями), мол, операция несложная и вернет девочку в нормальное положение. По приезду домой, многие люди нам говорили, что в Минске лучшие ортопеды и зачем вам платить за то, что наши сделают бесплатно. Поверив в нашу медицину, мы обратились в РНПЦ ортопедии, нас обследовали и назначили операцию. В марте 2015г. Эленьку прооперировали… ( Если бы я тогда могла представить все последствия, близко бы не подошла к этому центру).

1. Нас выписали домой на третьи сутки с высокой температурой!!! Ребенок постоянно плакал от боли, не какого обезболивающего, сказали купить ибуклин и давать.

2. Гипсы потекли на шестой день, мы сразу привезли доченьку в отделение, на что получили ответ, что это моча попала (гипсы потекли не по краю, а в 5-7 см, край был сухой), отправили домой.

3. Через две недели ситуация не изменилась, а ухудшилась, Эленька так и плакала, кричала, нечего не ела, спала по 1-2 часа в сутки. Гипсы так и текли, я пыталась подсушивать, как могла. Температура не спадала. Эленька перестала практически испражнять мочевой, как мы потом узнали, это побочка ибуклина, чуть почки не отказали у ребенка. Мы опять поехали в РНПЦ, врач дал тот же ответ (Все нормально) и опять отправил домой.

Через 5 недель я увидела, как начал сочится шов, гноем, на гипсу пошла плесень, я опять туда, вот только тогда они поняли, что что-то не так и тут же сняли повязку, а там… От пухленькой девочки и следа не осталось, одни косточки. Заднюю часть гипса снимали вместе с кусочками кожи от поясницы, поясничная часть позвоночника ушла в бок. Я чуть в обморок не упала, а на мой вопрос врачу «ЧТО ЭТО С ПОЗВОНОЧНИКОМ???» получила ответ: «ДАВАЙТЕ СНАЧАЛА ВЫЛЕЧИТЕ ПРОЛЕЖНИ, А ПОТОМ УЖЕ БУДЕМ РАЗБИРАТЬСЯ С ОСТАЛЬНЫМ».

Эленька стала весить 7 кг, до операции весила 16 кг, спину мы лечили 2 мес., пяточки прогнили до костей, их мы лечили намного дольше. Начались наши поездки по врачам, в итоге критическая потеря веса, на фоне сильнейшего болевого шока и стресса, сильное ухудшение психологического состояния. Ухудшение ЭЭГ, всплески судорожных очагов (на лечение которых мы потратили два года и очень много денег, добились спокойной ЭЭГ и ушли от препарата). Эленька так и плакала, ничего не ела. Очень долго мы боролись за ее жизнь и вытянули, но на этом наш кошмар не закончился, а было это началом ужаса, встал остро вопрос опять про ноги. Теперь все стало хуже, ножки двигаются ограничено, при любой смене положения из горизонтального, сразу начинают чернеть. Сидеть ребенок не может вообще, так как сильное искривление позвоночника. Мы опять поехали по ортопедам. Все в шоке от проведенной операции, самый последний визит опять в Турнера. Заключение убило напрочь! У ребенка смещение таза, деформация клетки из-за сколиоза-3 степень, вывих правого бедра. Полное бездействие приводящих мышц левой ноги (Все эти последствия из-за неправильного рассечения мышц и в принципе операции). И теперь вместо простой операции по реконструкции мягких тканей Эленьке требуются многоэтапные операции по устранению перекоса таза, а следом вывиха. Профессор даже не предложил (как в прошлый визит) на платной основе провести операции у них, его слова были: права на ошибку нет, и чтобы у ребенка появилась опора на ноги, ищите в Европе хорошую ортопедию и оперируйтесь там.

Вот такой печальный опыт мы получили в РБ, и теперь, не имея права на ошибку, мы обратились в госпиталь Ихилов в Израиле, где нам согласились помочь. Операций будет несколько, счет госпиталь выставил на 63 000 долларов + перелет около 700 евро + проживание 3 дня до операций, для обследования и 10 дней в послеоперационный период (нужно находиться в Израиле, так как операция серьезная, во избежании последствий) — 2500-3000 евро. Без вашей помощи у Эленьки не будет шанса встать на ножки. Мы очень просим вас не оставить девочку в беде. Эленька очень любила стоять в вертикалезаторе, очень любила сидеть и обнимать сестричку, играть в развивающие игры, к сожалению, наши врачи отняли у ребенка с ограниченными возможностями и эту радость, теперь Эленька может только лежать и даже на ручки ее не взять. Помогите, пожалуйста, вернуть моей бусинке опору. Всего необходимо около 70 000 долларов, и собрать их нужно за 3 месяца.»

Новости за 30.03.2016:

«Здравствуйте, спасибо огромное всем, кто помог и помогает моей красавице, низкий материнский вам поклон! Мы успешно прошли курс лечения в Москве, обследование дало двоякие результаты, много хорошего, но есть и не очень. Хорошие новости: самое главное, мозг начал работать обоими полушариями и синхронно, раньше работало только правое полушарие, и каждая клетка сама себе. Эленька все понимает, намного быстрее усваивает информацию, просьбы, эмоциональный фон приобрел больше красок. Так же по обследованию зрение намного улучшилось, картинка стала обширнее, четче, различие цветов и образов, Элинка прекрасно отличит цвет питания, лица, игрушки, мультики. Слух тоже пришел в норму, гиперзвучание ушло. Элина очень любит музыку, есть любимые мелодии, под которые она даже подпевает в такт. Потенциалы с рук остались почти без изменений, ну они у нас в принципе не в плохом состоянии, левая вообще здорова на 100 процентов, правая дает 90 процентов импульса в мозг.

Но есть и не очень хорошие новости. Операция дала сбои в мозге, в поврежденных участках отмечаются единичные вспышки эпилептического характера, нарушено психическое состояние, агрессия, истеричность, повысилась чувствительность к боли. Ноги нам испортили окончательно, после операции обследование показало, что с ног всего на 38-42 процента идут импульсы в мозг. До операции было 75-80. Где-то перерезали нервные окончания или еще что хуже. После прохождения лечения ЭЭГ намного спокойнее, очаги вспышек приглушили. Эленька стала спокойнее, стала кушать, и за две недели набрала уже килограмм, для нас это большое достижение. Противосудорожный препарат опять отменили, чему мы несказанно рады. Но так как ситуация с очагами еще не стабильна, нам нужно будет пройти еще один курс лечения, через 4 месяца, то есть в июле, в дальнейшем врач рекомендовала во избежании таких эксцессов проходить курс раз в год, так как мозг работу начал, и главное ничего не потерять, да и очаги под контролем держать.

Также сейчас Эленька проходит курс Войта-Бобат терапии и остеопатии, врач сразу увидела улучшение состояния девочки, после магнитов лучше начали работать точки и ответ идет хороший, Эленька намного лучше воспринимает информацию, просьбы. И намного спокойнее и мягче стала реагировать на трудноподвигаемые занятия. Но так же отметила, что с ногами беда полная, бедро сильно повело позвоночник и таз в сторону. Парализации нет, но очень сложно работать, так как сильно зажаты отводящие и крайне атрофированы приводящие мышцы бедра — которые резали. Посоветовала срочно искать хорошего ортопеда и решать проблему, пока не пошел необратимый процесс с позвоночником. Войта дает плоды: Эленька научилась держать корпус сидя, левую сторону отлично держит, правую получается не всегда, но она очень старается не упасть, опять же тут дает позвоночник и бедро, которое ее тянет.

По итогу нам опять нужно открывать сбор. Магниты 4900 долларов — июль месяц, 2000 долларов Войта-Бобат — август. Также нам все-таки нужно попасть в Краснодар к ортопеду, к которому мы так и не попали из-за нехватки средств, для консультации и покупки корсета (снимают слепки и изготавливают там) — это еще около 1000-1300 долларов  сумма зависит от даты отъезда). Многие спросят, почему Краснодар — мы были и в Москве и в Санкт-Петербурге и у наших, по советам этих врачей мы сделали эту злосчастную операцию, и к чему она привела? В Краснодаре очень хороший ортопед, он не приветствует оперативных вмешательств, и был в шоке, когда наш иглотерапевт показала наши фото позвоночника и ног, настоятельно рекомендовал приехать к нему на консультацию.

Вот такие наши новости! Опять нам понадобилась ваша помощь, так как за менее чем 5 месяцев нужно успеть собрать опять немаленькую сумму, около 8200 долларов. Очень надеемся на вашу помощь и поддержку! Я понимаю, что сумма огромная, но нам необходимо закончить и продолжить наши реабилитации, у Эленьки положительная динамика, даже несмотря на то, что наши врачи очень сильно ей подпортили жизнь. Но девочка борется, ей надо просто помогать в этом нелегком деле, к сожалению, все это стоит немалых денег.»

Новости за 13.01.2016:

«За эти два года мы прошли многое, от успешного лечения судорог в Москве до неудачной операции (с нее все и началось…)

Два года назад мы прошли лечение в Москве, успешно, мы избавились от судорог и ушли от препаратов, которые конкретно тормозили мозг, проходили 4 раза в год физическое восстоновление в г. Новозыбков, Войта, Бобат терапия и остеопатия, добились многого с нашим диагнозом. Эленька говорит слова, пару словосочетаний, научилась поворотам на бок, сидела сама около 5 минут, с поддержкой долго, головка начала расти (значит, и мозг). ЭЭГ было идеальным, и нам отменили противосудорожные препараты.

Но у нас была огромная проблема с ножками, доченька никак не могла их сводить вместе, что очень мешало сидеть, переворачиваться, и тем более ставить в вертикальное положение. Пройдя многих ортопедов, Москва, Петрозаводск, Санкт-Петербург, ну и наше РНПЦ ортопедии, все врачи пришли к выводу: операция на тазобедренных мышцах неизбежна. В России это сделать было очень дорого, и так как мы наслышаны о нашей ортопедии, было принято решение оперировать у нас. Элину обследовали и взяли на операцию, в марте 2015 года операцию сделали, НО делали ее впервые, о чем просветили меня за несколько минут и уверили, что она не сложная, на мышцах. Если бы я могла предвидеть тогда последствия…

Шла операция 4 часа, Элиньку привезли в палату как только проснулась, а на 4 сутки нас отправили домой. Со дня операции Эля не спала и не ела, а только плакала, постоянно плакала. Я 3 раза за месяц возила дочь в больницу, я знала, что что-то не так под гипсами, на что врачи уверяли, что все нормально, но когда я приехала в последний раз, с рыдающим ребенком и сочившимся гноем сквозь гипс, нам экстренно его сняли… Я чуть сознание не потеряла, у дочки вся поясница и ягодицы были без кожи, в пролежнях сочившие кровь и гной, и косточки, одни косточки. А когда перевернули ее на живот, я получила шок, и сначала не поняла, что за бугорки дугой уходят в бок, оказалось это позвоночник, на мой вопрос „что это”, врач ответил: сначала вылечите пролежни, потом разберемся с ногами, ну а позвоночник…»

Так и начался наш кошмар. Эля похудела на 9 кг, из 16 стала весить 7 при росте 105 см. Пролежни лечили 2 месяца, пятки прогнили до костей. Эмоциональное состояние ужасное, жизненный уровень почти на нуле, от критичной потери веса и сильнейшего болевого шока. Долгое время мы были на спецпитании, для маловесных детей, но к жизни нас вернула совсем неожиданная терапия, су-джок иглотерапия в г. Краснодаре. В конце июля мы прошли там курс, Эля впервые за 4 месяца спала ночь, и я увидела улыбку дочери, потихоньку мы начали оживать, понемногу кушать сами, а не через шприц. Следом мы прошли курс нашей реабилитации в Новозыбкове, остеопатия вернула Эленьке потерянные навыки после наркоза.

Мы начали возвращаться к нашей обычной жизни, и все казалось уже позади, помимо проблем с позвоночником и так и неисправленными ногами. Но последовал новый удар: Эленька опять начала плохо спать, очень капризничала и стала плохо есть. Сначала я думала, что это прошло действие иголок, а на повторный курс мы так и не попали, но оказалось все намного хуже. Это началась судорожная готовность, которую мы никак не ждали, по последней ЭЭГ появились единичные вспышки. Я созвонилась с врачом в Москве, там, где мы проходили лечение от судорог, врачсразу сказал, что это последствия операции и наркоза, что судороги, как потухший вулкан, начали набирать силу. И посоветовал, чтобы опять не вернуться к препаратам, пройти обследование и лечение магнитами. Что это нужно было сделать еще полгода назад, для закрепления, но мы не смогли.

Сейчас Эленька очень капризная, пока явных судорог нет, у нас есть шанс заглушить вулкан и не вернуться к лекарствам, от которого так долго уходили. Клиника Восстановительной неврологии. Стоимость лечения, обследования и проживания составляет около 4900 долларов, ехать нужно как можно быстрее, пока не пошли приступы. Я очень Вас прошу помочь моей доченьке, она столько пережила боли и столько прошла, обучившись новому, и все это может быть зря, так как приступы дадут откат, и все придется начинать заново.

Низкий материнский поклон вам, всем, кто помогает и переживает за деток наших!!! Очень надеемся на вашу поддержку.  С Уважением, мама Элиночки!"

Новости за 01.12.2013:

Благодаря помощи неравнодушных людей Элина прошла курс реабилитации в московской клинике. Результат очень хороший, девочка стала реагировать на окружающих. Теперь ей рекомендовано пройти курс рефлекторной терапии в российской клинике, стоимость которого 2 500 $.

Письмо родителей:

«Элечка — желанный ребенок в нашей семье, четвертая, но самая, самая желанная. Родилась доченька в 38 недель беременности, весом 3180 г., здоровым ребенком. Мы были счастливы, но недолго…. На восьмой день пребывания дома  у Эли начались судороги – мы тогда толком не знали, что это…

К нам пришла страшная беда, это ужасное заболевание…

Элину привезли в Боровляны, и невролог тут же отправила ее в реанимацию, со словами: «Еще пару часов — и все….».

В реанимации Элина провела всего 3 дня, так как не было мест, а ее состояние более менее стабилизировали. Ее перевели в интенсивную терапию. Три недели малышка лежала одна, нас даже не пускали посмотреть на нее… Это было самое страшное испытание для матери: не видеть, что происходит с больным ребенком… Кормили Элину через зонд,  держали на грелке.

Элине поставили диагноз  «Герпетический менингоэнцефалит, кистозно-атрофические изменения головного мозга».

Через полтора месяца нас выписали домой, прогнозов никаких, куча таблеток и всего сопутствующего.

Когда мы легли в Боровляны на обследование во второй раз (в пять месяцев), результаты МРТ нас убили!! Повреждена большая половина мозга, судороги нескольких видов, развития ноль. Нам изменили препараты, добавили новые и выписали домой со словами:

«Пока не купируем судороги – реабилитация невозможна».

Элечка очень жизнелюбивый ребенок, часто улыбается, очень любит сидеть, но, к сожалению только с поддержкой, двигаться, но и это ограничено….. Элине дали инвалидность 4 степени утраты здоровья, полный наш диагноз  «Герпетический менингоэнцефалит (кистозно-атрофические изменения головного мозга) обоих полушарий, эпилептический синдром с наличием генерализованных миокланических и парциальных моторных припадков, тонико-клонических. Частичная атрофия зрительного нерва».

Сейчас Элине 18 месяцев, развитие по интеллекту и моторике как у 8-месячного ребенка. Судороги, которые мешали развиваться нашему ангелочку, нам удалось купировать  в Московской клинике (http://www.newneuro.ru/), пройдя там 2 курса лечения. Но требуется еще два курса, стоимостью каждого 5500 евро, итого 11000 евро

Элина может держать голову, играть с игрушками (но только левой рукой), она начала улыбаться осмысленно, узнает маму, сестру, папу, говорит 5 слов, пытается сесть, сидит с опорой, начала приподниматься на ручки, и стала появляться опора на ножки — всего это мы добились проходя лечение в Москве.

Элине помогают купировать на длительное время/прекратить приступы, простимулировать мозг, чтобы неповрежденная часть могла работать за весь мозг. Элечка еще совсем маленькая, и поэтому у нее большие шансы на выздоровление.

Третья реабилитация должна состояться в конце июня 2013г.  У нас осталось очень мало времени, так как интенсивное восстановление возможно до 3 лет, дальше уже намного сложнее.

Наша семья сама не может собрать такой суммы, и мы просим помощи у Вас. Кто чем сможет, как говорится, копеечка к копеечке… Мы не опускаем руки, ищем любые выходы  для того, чтобы наша красотуля была здорова, и она будет здорова!»

Сайт Элины: http://elinapomoch.ru/

Группа в одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/51437794951256

Контакты:

+37529 171-01-14 — Наталия, мама Элины

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в  ЦБУ № 626 ОАО «АСБ Беларусбанк» -  г. Марьина Горка, ул. Ленинская 27

УНП 100603596
МФО 153001601

-белорусские рубли – транзитный счет № 3819382126576,  на благотворительный счет №000023 в филиале № 500;

-российские рубли – транзитный счет № 3819382126547, на благотворительный счет №000017, в филиале № 500;

-доллар США – транзитный счет № 3819382126547,  на благотворительный счет № 000059, в филиале № 500;

-евро – транзитный счет № 3819382126547,  на благотворительный счет № 000011, в филиале № 500.

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, на имя Кульченко Наталии Владимировны, для лечения дочери Кульченко Элины.

Номер карты Беларусбанка: 9112 0000 2471 8013 до 04/16

Номер карты МТБанка: 4177 5312 9978 2626 до 03 /18

Номер карты Сбербанка России: 6054 6167 6144 9771

Счета WebMoney:

B130270546655 — белорусские рубли;
E114921462808 — евро;
R142189281905 — российские рубли;
Z791720275276 — доллары США;

U681627630221 — гривны.

Easy Pay30959425

Яндекс кошелек: 410011457986565

QIWI кошелек: 964-611-26-22

PayPal: tatysh.n@mail.ru

Есть возможность пополнить баланс МТС: номер (+375 33) 321-28-38 (в дальнейшем средства будут переведены на банковский счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:

г. Минск, индекс 220055, улица Люцинская, д.27, кв.60
Кульченко Наталия Владимировна

Помоги детям

  • Настя Питерская, 9 лет

    Заболевание: Нейробластома правого надпочечника с поражением парааортальных и паракавальных лимфоузлов, поражением костного мозга, 4-я стадия, РЕЦИДИВ

    Подробнее

  • Маша Безлюдова, 7 лет

    Заболевание: Медуллобластома головного мозга с метастазами в спинной мозг 4 стадия (рак мозга)

    Подробнее

  • Даша Клепец, 7 лет

    Заболевание: Билатеральная ретинобластома 2 и 5 степени, т.е. рак обоих глазок 5 стадии.

    Подробнее

  • Фёдор Кунцевич, 13 лет

    Заболевание: Органическое поражение мозга, аутистический синдром

    Подробнее

Поиск