Богдан Булава, 7 лет

Новости за 07.02.2017:

«Здравствуйте! Мы вынуждены открывать новый сбор. Дело в том,что благодаря всем вам нам удалось попасть на обследование в клинику Текнон в Испании в июле 2016, а также на контроль по лечению в декабре 2016. Спасибо Всем огромное за помощь. Пройдя обследование и подобрав нам препараты по лечению нашей болезни эпилепсии, мы с огромной надеждой начали назначенное лечение. На протяжении всех этих месяцев мы пробуем уже третий препарат, привезенный с Испании, который купирует приступы, но, к большому сожалению, приступы не уходят. И доктор с клиники говорит о том, что у нас эпилепсия, не поддающаяся медикаментозному лечению. Рекомендуют нам стимуляцию блуждающего нерва или же операцию по разделению эпи-очагов. Для того, чтобы определить, что наиболее подойдет для Богдана, нам рекомендуют приехать в июне на контроль. Прислали счет. Богдану подключат датчики на сердце (внешне) для того, чтобы посмотреть, справится ли сердце со стимулятором , будет ли эффективно ставить стимулятор для того, чтобы купировать приступы. Также консультация нейрохирурга для решения вопроса с операцией. У нас осталась сумма денег с прошлого сбора 3 000 евро. Счет прислали на сумму 4 280 евро. Мы очень будем благодарны добрым людям, которые помогут нашему мальчику и нам не опускать руки и продолжать бороться с такой тяжелой болезнью эпилепсия.»

Новости за 06.08.2016:

«Добрый день! С 17.07.16 по 31.07.16 мы находились в Медицинском центре „Текнон” в Испании. Мы очень благодарны Вам и Всем, кто нам помогал попасть на обследование и лечение нашего сыночка. Спасибо Вам огромное за помощь!

Было проведено следующее обследование:
 — МРТ головного мозга, лабораторные анализы, мед. препараты в отделении, питание,проживание одного сопровождающего лица — все это составило 3.654.84 евро
 — Многосуточный видео-ЭЭГ мониторинг High Definition (5 суток) — 4.275.00 евро
 — Фармакогенетические исследования, гонорары врачей — 900.00 евро
 — Анестезия для проведения МРТ головного мозга — 333.33 евро
 — Ежедневные педиатрические услуги — 550.00 евро
 — Дополнительно консультации и обследование трех специалистов: ЛОР, ортопед, гастроэнтеролог — 600.00 евро
 — Дополнительно — УЗИ брюшной полости — 225.37 евро
Итого обследование составило 10.630.00 евро. При выписке по окончанию обследования дополнительно было внесено 65.37 евро

Также, пройдя обследование, были назначены и закуплены необходимые лекарства для лечения: — противосудорожные препараты — 59.96 евро и 21.90 евро
 — препараты, рекомендуемые гастроэнтерологом — 9.45 и 9.91 евро
Общая сумма, потраченная на обследование и лечение в Медицинском центре „Текнон”, составила 10.796.59 евро.»

Письмо мамы:

«Я, Булава Ирина Васильевна, обращаюсь к Вам с криком о помощи! Моему сыночку, Булава Богдану, требуется помощь.

14.08.2009 года появился на свет наш малыш. Родился здоровым ребенком (вес 3140, рост 52см, 8/9 по шкале Апгар). Роды были в срок. На третьи сутки произошло самое ужасное: у Богданчика по неизвестным причинам случилась остановка дыхания. В последствии чего реанимация, ИВЛ. Богданчик боролся за жизнь и сумел выжить. После этого нас перевели в неврологическое отделение Гомельской областной детской клинической больницы, где до года мы наблюдались и получали соответствующее лечение.

В первые месяцы жизни малыша я стала замечать, что у него подергивается ручка, на что врачи ссылались, что это тремор. Проверив ЭЭГ в 5 месяцев, наличие судорог не подтвердилось. Но в 8 месяцев, пройдя очередное ЭЭГ, наличие судорог подтвердилось и нам был поставлен диагноз Судорожный синдром. И с этого времени начался подбор противосудорожных препаратов. Все эти годы мы наблюдались на кафедре детской неврологии РНПЦ «Мать и дитя»в Минске. Но судороги не уходили, а с каждым новым препаратом – меняли свой характер (усиливались). В следствие чего развитие Богдана остановилось, т.к. при каждой судороге, как объясняют врачи, умирают клетки головного мозга. Кроме судорог у сына задержка психомоторного развития. Богдан не ходит, не ползает, с трудом сидит некоторое время, не разговаривает.

Несмотря на испробование множества препаратов (которые доставались из-за рубежа), состояние Богдана не улучшается, поэтому от безысходности наша семья начала искать информацию о нашем диагнозе (Эпилепсия детского возраста с наличием ежедневных сложно-парциальных миоклонических приступов вследствие раннего органического поражения ЦНС). Обратились в Медицинский центр «Текнон» в Испании. Рассмотрев нашу историю болезни, врачи предлагают обследование и подбор нужного лечения. Стоимость — 20 000 евро.

Сумма обследования в этом центре нам непосильна. В семье у на 4 человека. Мы с мужем воспитываем двоих детей. Богдану 6 лет, есть еще маленький Денис, которому 1 год и 7 месяцев. Я не работаю, т.к. оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Муж работает на гос. предприятии, где и получает детское пособие на младшего сыночка. Появилась надежда дообследоваться. Врачи предлагают проведение многосуточного Видео-ЭЭГ мониторинга на фоне приема противоэпилептических препаратов, также исследование на МЭГ (магнитном энцефалографе) с последующим наложением МРТ с целью наиболее точного нахождения очага и рассмотрения возможности оперативного лечения. У нас в стране такого обследования нет.

Мы очень надеемся, что вы не останетесь равнодушными к нашей проблеме, поможете нашему Богданчику попасть на обследование и лечение в эту клинику! Мы будем бесконечно благодарны любой помоши!!!

С уважение, мама Булава Богдана (Булава Ирина Васильевна).»

Группа помощи Богдану В Контакте: vk.com/club116089782
Группа помощи Богдану в Одноклассниках: ok.ru/kakoeonode

Контакты:

+37529 399-42-20 (Велком), +37533 680-74-54 (МТС) — Ирина Васильевна, мама Богдана
+37544 717-20-73 — Валерий Александрович, папа Богдана

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 313/313 филиала 317 ОАО «АСБ Беларусбанк»- г.Калинковичи, ул.Советская, 102
УНП 400230388
МФО 151501678

 — белорусские рубли — транзитный счёт 3819382107065 на благотворительный счёт 000093
 — российские рубли — транзитный счёт 3819382107951 на благотворительный счёт 000030
 — доллары США — транзитный счёт 3819382107951 на благотворительный счёт 000070
 — евро — транзитный счёт 3819382107951 на благотворительный счёт 000022 

Назначение платежа: На счет Булава Ирины Васильевны для обследования и лечения сына Булава Богдана Валерьевича

Электронные счета:

Кошелек EasyPay: 44177261

Счета WebMoney:
R498868795760 — российские рубли
Z952938205440 — доллары США
E969750774438 — евро

Можно пополнить баланс МТС: +37529 779-10-45.

Размещено на сайте 24.03.2016.

Помоги детям

  • Настя Питерская, 9 лет

    Заболевание: Нейробластома правого надпочечника с поражением парааортальных и паракавальных лимфоузлов, поражением костного мозга, 4-я стадия, РЕЦИДИВ

    Подробнее

  • Маша Безлюдова, 7 лет

    Заболевание: Медуллобластома головного мозга с метастазами в спинной мозг 4 стадия (рак мозга)

    Подробнее

  • Арес Доган, 6 лет

    Заболевание: Туберозный склероз

    Подробнее

  • Даша Клепец, 7 лет

    Заболевание: Билатеральная ретинобластома 2 и 5 степени, т.е. рак обоих глазок 5 стадии.

    Подробнее

Поиск